Key info

03 April 2020

Philippa Pristerà, Vasiliki Papageorgiou, Meerat Kaur, Christina Atchison, Rozlyn Redd, Leigh Bowman, Maria Piggin, Helen Ward1


Download the full PDF for Report 14 Download the full PDF for Report 14 summary See all reports

Patient Experience Research Centre, NIHR Applied Research Collaborative North West London, MRC Centre for Global Infectious Disease Analysis, Abdul Latif Jameel Institute for Disease and Emergency Analytics (J-IDEA), Imperial College London 


The Patient Experience Research Centre (PERC) at Imperial College London is developing research to explore and understand people’s views about, experiences of and behavioural responses to the outbreak in the UK and elsewhere. To guide that effort and to help inform COVID-19 research and responses more broadly - for example in mathematical modelling and policy - PERC launched an online community involvement initiative that sought rapid, early insight from members of the public and aimed to establish a network for ongoing community engagement.

Priority areas for COVID-19 research
Vaccine development was considered the most urgent research priority for many respondents. Social studies exploring the public’s experiences, risk perceptions and behaviours during this outbreak were necessary and important according to 95% of the respondents. Such research could:

  • Improve the way the current outbreak response is planned and implemented;
  • Improve the way information and guidance is provided to and understood by the public;
  • Optimise the support provided to communities and vulnerable groups; and
  • Improve future outbreak preparedness.

Other recommended areas of research included:

  • Understanding the role of the media in influencing how people react and respond;
  • Furthering our basic understanding of the virus – how it spreads, who it affects the most and why, and whether people achieve and maintain immunity after being infected;
  • Critiquing the UK’s response to the pandemic against that of other countries; and
  • Ensuring lessons can be learnt from this outbreak to better equip us for future outbreaks, and public health emergencies in general.

Key unmet needs amongst communities
The main challenges described by respondents were ineffective communication, including access to information and information overload; and conflicting guidance and misinformation. Respondents’ described feelings of concern, confusion and, in some cases, panic as a result of these communication and information challenges. Others shared their frustration that there was nowhere to post their concerns or questions. In addition, respondents expressed a need for more detailed and bespoke practical guidance about their risk and how best to prepare and protect themselves and their loved ones.

Almost half (47%) wanted to hear about the latest research on the virus, and 45% wanted a dedicated internet portal where they could access the latest information and trusted guidance. Making information more accessible to different communities, including those who are not online and those who have English as a second language was also highlighted as a priority.


中文 - Mandarin

03 April 2020 - Imperial College London

报告14 - COVID-19研究和疫情应对的线上社区参与 英国视角的早期见解

伦敦帝国学院的患者体验研究中心(PERC)正在开展研究,以探索和了解人们对英国及其他地区COVID-19爆发的看法,经历和应对行为。为了引导这项研究及更广泛地帮助COVID-19的研究及应对 - 例如在数学建模和政策方面 - PERC发起了一个在线社区参与计划,旨在寻求快速早期的公众见解,并建立一个持续性的社区参与网络。

许多受访者认为疫苗开发是最为紧迫的研究重点。 95%的受访者认为,社会研究探索公众在这次疫情爆发期间的经历,风险认知和行为是必要且重要的。此类研究可以:

  • ·改进当前疫情应对的计划和实施方式;
  •  改进向公众提供及使公众理解信息和指导的方式;
  •  优化对社区和弱势群体提供的支持;和
  •  改进应对未来的爆发的准备。


  • 了解媒体在影响人们的反应和应对方式中的角色;
  • 加深我们对病毒的基本理解─病毒的传播方式,受其影响最大的群体及原因,以及人们在感染后是否获得并保持免疫;
  • 评论英国相较于其他国家对大流行的应对;和
  • 确保可以从这次疫情中汲取教训,为将来的爆发和一般公共卫生突发事件做更好的准备。



日本語 - Japanese

2020年4月03日 – インペリアル・カレッジ・ロンドン



  • 現在のアウトブレイクへの対応に関する計画方法や実施方法が改善される
  • 国民への情報やガイダンスの提供方法や分かりやすさが改善される
  • コミュニティやリスクの高いグループに提供される支援が最適化される
  • 将来のアウトブレイクへの備えが改善される


  • 人々の反応や対応の方法に影響を与えるメディアの役割を理解する
  • ウイルスの広がり方や、最も影響を受けるのは誰か、その理由は何か、人々は感染後に免疫を獲得し維持するかどうかなど、ウイルスに関する基本的な理解を深める
  • 英国のパンデミックへの対応を他の国々と比較して論評する
  • 将来のアウトブレイクや一般的な公衆衛生上の緊急事態に備えるため、今回のアウトブレイクから確実に教訓を得られるようにする



Español - Spanish

03 de abril de 2020 - Imperial College London

Reporte 14 - Participación de la comunidad en línea en la investigación y respuesta a brotes para COVID-19. Perspectivas tempranas desde una perspectiva del Reino Unido

Resumen Reporte 14
El Centro de Investigación en Experiencia del Paciente (PERC) en Imperial College de Londres está desarrollando investigaciones para explorar y comprender los puntos de vista, las experiencias y las respuestas conductuales de la gente al brote en el Reino Unido y en otros lugares. Para guiar ese esfuerzo y ayudar a informar la investigación y las respuestas de COVID-19 de manera más amplia, por ejemplo, en modelos matemáticos y políticas, PERC lanzó una iniciativa de participación comunitaria en línea que buscaba una visión rápida y temprana de los miembros del público y tenía como objetivo establecer una red para compromiso continuo de la comunidad.

Áreas prioritarias para la investigación en COVID-19
El desarrollo de vacunas se consideró la prioridad de investigación más urgente para muchos encuestados. Según el 95% de los encuestados, los estudios sociales que exploraron las experiencias del público, las percepciones de riesgo y los comportamientos durante este brote fueron necesarios e importantes. Dicha investigación podría:

• Mejorar la forma en que se planifica e implementa la respuesta actual al brote;
• Mejorar la forma en que el público proporciona y entiende la información y la orientación;
• Optimizar el apoyo brindado a las comunidades y grupos vulnerables; y
• Mejorar la preparación para brotes futuros.

Otras áreas recomendadas de investigación incluyen:

• Comprender el papel de los medios de comunicación para influir en cómo las personas reaccionan y responden;
• Fomentar nuestra comprensión básica del virus: cómo se propaga, a quién afecta más y por qué, y si las personas logran y mantienen la inmunidad después de la infección;
• Criticar la respuesta del Reino Unido a la pandemia en comparacion con la respuesta en otros países; y
• Asegurar que se pueden aprender lecciones de este brote para equiparnos mejor para brotes futuros y emergencias de salud pública en general.

Necesidades clave insatisfechas entre las comunidades
Los principales desafíos descritos por los encuestados fueron la comunicación ineficaz, incluido el acceso a la información y la sobrecarga de información; y orientación conflictiva y desinformación. Los encuestados describieron sentimientos de preocupación, confusión y, en algunos casos, pánico como resultado de estos desafíos de comunicación e información. Otros compartieron su frustración de que no había ningún lugar para publicar sus inquietudes o preguntas. Además, los encuestados expresaron la necesidad de una guía práctica más detallada y personalizada sobre su riesgo y la mejor manera de prepararse y protegerse a sí mismos y a sus seres queridos.

Casi la mitad (47%) quería escuchar sobre las últimas investigaciones sobre el virus, y el 45% quería un portal de Internet dedicado donde pudieran acceder a la información más reciente y orientación confiable. También se destacó como una prioridad hacer que la información sea más accesible para las diferentes comunidades, incluidas las que no están en línea y las que tienen el inglés como segundo idioma.

Français - French

3 avril 2020 – Imperial College London

Rapport 14 : Mobilisation en ligne de la communauté dans la recherche COVID-19 et la réponse à l’épidémie de COVID-19 - Premières observations d'un point de vue britannique

Le Patient Experience Research Center (PERC) de l’Imperial College London met au point une étude afin d’explorer et de comprendre les points de vue, les expériences et les réponses comportementales de la population face à l'épidémie au Royaume-Uni et ailleurs. En vue de guider cet effort et de contribuer à éclairer plus largement la recherche et les réponses face à la pandémie de COVID-19, par exemple dans la modélisation mathématique et les politiques, le PERC a lancé une initiative de mobilisation communautaire en ligne, qui a cherché à obtenir les perceptions rapides et précoces du public et visait à établir un réseau pour une mobilisation communautaire continue.

Domaines prioritaires pour la recherche eu égard à la COVID-19   
La mise au point de vaccins a été considérée comme la priorité de recherche la plus urgente pour de nombreuses personnes interrogées. Les études sociales explorant les expériences du public, les perceptions des risques et les comportements au cours de cette épidémie ont été nécessaires et importantes, selon 95 % des personnes interrogées. Une telle étude est susceptible :

  • D’améliorer la façon dont la réponse actuelle à l'épidémie est planifiée et mise en œuvre ;
  • D’améliorer la façon dont les informations et les conseils sont fournis et compris par le grand public ;
  • D’optimiser le soutien apporté aux communautés et aux populations vulnérables ; et
  • D’améliorer l'état de préparation à de futures épidémies.

Parmi d’autres domaines recommandés pour l’étude, on retrouve :

  • De comprendre le rôle des médias pour influencer la façon dont la population réagit et répond ;
  • D’approfondir notre compréhension de base du virus : comment il se propage, qui il affecte le plus et pourquoi, et si les personnes atteintes obtiennent et conservent une immunité après avoir été infectées ;
  • De procéder à un examen critique de la réponse du Royaume-Uni face à la pandémie par rapport à celle d’autres pays ; et
  • De veiller à ce que des leçons puissent être tirées de cette épidémie afin de mieux nous préparer aux épidémies futures et aux urgences en matière de santé publique en général.

Principaux besoins non satisfaits au sein des communautés            
Les principaux défis décrits par les personnes interrogées étaient la communication inefficace, notamment l’accès à l'information et la surcharge d'informations ; et les conseils contradictoires et la désinformation. Les personnes interrogées ont fait part de sentiments d’inquiétude, de confusion et, dans certains cas, de panique en raison de ces difficultés de communication et d’informations. D’autres ont fait part de leur frustration de n’avoir aucun espace où exprimer leurs préoccupations ou poser leurs questions. En outre, les personnes interrogées ont exprimé la nécessité de conseils pratiques plus détaillés et personnalisés concernant leurs risques, et la meilleure façon de se préparer et de se protéger, elles-mêmes ainsi que leurs proches.

Près de la moitié (47 %) souhaitaient avoir des informations concernant les dernières recherches sur le virus, et 45 % souhaitaient un portail internet dédié, où il serait possible d’accéder aux toutes dernières informations et à des conseils fiables. Rendre l’information plus accessible aux différentes communautés, notamment auprès de celles qui ne sont pas en ligne et celles dont l'anglais n'est pas la langue maternelle, a également été souligné comme étant une priorité.

Italiano - Italian

3 aprile 2020 – Imperial College London

Report 14 – Coinvolgimento della comunità online su ricerca e risposta a COVID-19: prime opinioni dal Regno Unito

Il Patient Experience Research Centre (PERC) dell’Imperial College di Londra sta sviluppando aree di ricerca per esplorare e capire le opinioni, esperienze e risposte comportamentali del pubblico all’epidemia nel Regno Unito ed altrove. Per guidare questo sforzo ed aiutare ad informare la ricerca sul COVID-19 e la risposta all’epidemia– per esempio, in modelli matematici e nella politica – il PERC ha lanciato un’iniziativa di coinvolgimento della comunità online, per ottenere velocemente un’iniziale opinione da parte del pubblico e per stabilire una rete di contatti per il continuo coinvolgimento della comunità.

Aree di priorità per la ricerca COVID-19

Lo sviluppo di un vaccino è considerato la priorità di ricerca più urgente da molti intervistati. Studi sociali per esplorare l’esperienza, le percezioni di rischio ed i comportamenti del pubblico durante questa epidemia sono considerati necessari ed importanti dal 95% degli intervistati. Questa ricerca potrebbe:

  • Migliorare il modo in cui l'attuale risposta all’ epidemia è pianificata ed implementata;
  • Migliorare il modo in cui le informazioni e le linee guida sono fornite e comprese dal pubblico;
  • Ottimizzare il supporto fornito alle comunità e ai gruppi vulnerabili; e
  • Migliorare la preparazione per future epidemie.

Altre aree di ricerca raccomandate includono:

  • La comprensione del ruolo dei media nell'influenzare il modo in cui le persone reagiscono e rispondono;
  • La promozione della nostra conoscenza di base del virus: come si diffonde, chi è più colpito e perché, e se le persone sviluppano e mantengono l'immunità dopo essere state infettate;
  • La critica sulla risposta del Regno Unito alla pandemia rispetto a quella di altri paesi; e
  • La garanzia che da questa epidemia si possano trarre insegnamenti per prepararci meglio a futuri focolai e ad emergenze di salute pubblica in generale.

Esigenze chiave insoddisfatte tra le comunità

Le principali difficoltà descritte dagli intervistati erano l’inefficace comunicazione, compreso l'accesso alle informazioni ed il sovraccarico di informazioni; le linee guida contrastanti e la disinformazione. Gli intervistati hanno descritto sentimenti di preoccupazione, confusione e, in alcuni casi, panico a causa di queste difficoltà di comunicazione e informazione. Altri hanno condiviso la loro frustrazione per il fatto che non c'era uno spazio per pubblicare le loro preoccupazioni o domande. Inoltre, gli intervistati hanno espresso la necessità di linee guida più dettagliate e personalizzate sui propri rischi e sul modo migliore di preparare e proteggere sé stessi e i loro cari.

Quasi la metà (47%) desiderava conoscere le ricerche più recenti sul virus e il 45% desiderava un portale internet attraverso cui poter accedere alle informazioni più recenti e a linee guida affidabili. Anche rendere le informazioni più accessibili alle diverse comunità, comprese quelle che non sono online e quelle che parlano l'inglese come seconda lingua, è stata evidenziata come una priorità.


Arabic - العربية

03 أبريل 2020 - إمبريال كوليدج لندن

التقرير 14 - مشاركة المجتمع عبر الإنترنت في دراسة حول فيروس كورونا (COVID-19)، ورؤى مبكرة حول تدابير منع تفشي الوباء من منظور المملكة المتحدة

 ملخص التقرير رقم 14
يعكف مركز أبحاث تجارب المرضى (PERC) في إمبريال كوليدج لندن على إعداد دراسة لاستكشاف وفهم آراء الناس حول تجاربهم وطبيعة استجاباتهم السلوكية لتفشي الوباء في المملكة المتحدة وأماكن أخرى. ولغرض توجيه الجهود الرامية إلى منع تفشي الوباء، والمساعدة في إثراء أبحاث فيروس كورونا (COVID-19) على نطاق أوسع - على سبيل المثال في النمذجة الرياضية وتوجيه السياسات ذات الصلة - أطلق مركز أبحاث تجارب المرضى مبادرة "مشاركة المجتمع عبر الإنترنت" بهدف تكوين رؤية سريعة ومبكرة من واقع آراء الجمهور، وسعياً منه إلى إنشاء شبكة تضمن استمرار مشاركة المجتمع في هذه الجهود.

 مجالات الأولوية في أبحاث فيروس كورونا (COVID-19)
تصدرت مسألة إنتاج اللقاح قائمة أولويات البحث باعتبارها الحاجة الأكثر إلحاحاً بالنسبة للعديد من المشاركين، وكانت الدراسات الاجتماعية التي تستكشف تجارب الجمهور وتصورات المخاطر والسلوكيات أثناء تفشي المرض ضرورية ومهمة وفقاً لـ 95٪ ممن شملتهم الدراسة. ويستهدف هذا البحث تحقيق النتائج التالية على وجه الخصوص:

• تحسين الطريقة المستخدمة في تخطيط وتنفيذ التدابير المطبقة حالياً لمنع تفشي الوباء؛
• تحسين الطريقة المستخدمة في إتاحة المعلومات وتوجيه الجمهور وكيفية تلقي هذه المعلومات من جانب الجمهور؛
• تحسين الدعم المقدم للمجتمعات والفئات الأكثر عرضة للمرض؛ و
• تحسين الجاهزية لتفشي الوباء في المستقبل.a 

وشملت مجالات البحث الأخرى الموصى بها ما يلي:

•  فهم دور وسائل الإعلام في التأثير على ردود فعل الناس واستجابتهم؛
 • تعزيز معلوماتنا الأساسية حول الفيروس - كيف ينتشر، وما هي الفئات الأكثر تأثراً به، مع بيان سبب ذلك، وما إذا كان بإمكان المتعافين الحفاظ على المناعة بعد التعافي؛
•  مقارنة تدابير منع تفشي الوباء في المملكة المتحدة بالتدابير المتخذة في الدول الأخرى؛ و
• استخلاص الدروس والعبر من هذه التجربة، بما يسهم في تعزيز جاهزيتنا لحالات تفشي المرض في المستقبل والتأهب لحالات الطوارئ الصحية العامة بشكل عام.

 الاحتياجات الأساسية التي لم يتم الوفاء بها بين المجتمعات
كان من أبرز التحديات التي وصفها المشاركون في الدراسة هي التواصل غير الفعال، بما في ذلك الوصول إلى المعلومات ووجود سيل من المعلومات المفرطة والزائدة عن الحاجة، وتضارب الإرشادات والمعلومات الخاطئة. عبّر المشاركون كذلك عن حالة من القلق والارتباك نتيجة لتحديات الاتصال والمعلومات هذه، ووصل الأمر في بعض الحالات إلى حد الذعر. فيما أعرب آخرون عن إحباطهم من عدم وجود منصة لمشاركة مخاوفهم أو نشر أسئلتهم. كما أعرب المشاركون عن الحاجة إلى وجود إرشادات عملية وأكثر تفصيلاً حول المخاطر التي تحيط بهم، وتوجيههم إلى أفضل السبل للوقاية وحماية أنفسهم وأحبائهم.

 أبدى نصف المشاركين، تقريباً (47٪)، رغبة في معرفة أحدث الأبحاث حول الفيروس، وقال 45٪ منهم أنهم يرغبون في توفير منصة خاصة على الانترنت تتيح لهم الوصول إلى أحدث المعلومات والإرشادات الصادرة عن جهات موثوقة. وكأولوية ملحة أيضاً، أشار المشاركون إلى ضرورة تسهيل وصول مختلف الفئات إلى المعلومات، بما في ذلك أولئك الذين لا يملكون وسيلة اتصال بالإنترنت وغير الناطقين بالإنجليزية.